Conoscere quanto tempo ci rimane con i propri cari che hanno una malattia terminale è fondamentale per prendere decisioni informate.

Una nuova analisi di 261 studi precedenti chiarisce le statistiche di aspettativa di vita per le persone diagnosticate con demenza, fornendo ai pazienti, alle famiglie e alle autorità sanitarie una prognosi più personalizzata.

Gli studi esaminati includevano dati su più di 5,5 milioni di persone in totale, raccolti tra il 1984 e il 2024, offrendo al team di ricerca del Centro Medico Universitario Erasmus nei Paesi Bassi un vasto insieme di dati provenienti da vari paesi in Europa, Asia, America del Nord e del Sud, e Oceania.

L’aspettativa di vita dopo una diagnosi di demenza varia significativamente a seconda di fattori come l’età in cui viene fatta la diagnosi, il sesso della persona e il tipo di demenza diagnosticata, hanno scoperto i ricercatori.

Le cifre medie di aspettativa di vita dopo la diagnosi variavano da 2,2 anni per gli uomini diagnosticati a metà degli 80 anni, a 8,9 anni per le donne diagnosticate attorno ai 60 anni. Un intervallo così ampio di risultati potrebbe influenzare ogni tipo di decisione riguardante la pianificazione della vita e le cure future.

“La prognosi dopo una diagnosi di demenza è altamente dipendente da caratteristiche personali e cliniche, offrendo potenziale per informazioni e pianificazioni prognostiche individualizzate,” scrivono i ricercatori nel loro articolo pubblicato.

I risultati hanno anche rivelato che una diagnosi di demenza riduce l’aspettativa di vita di due anni a 85 anni, di tre o quattro anni a 80 anni, e fino a 13 anni se diagnosticati a 65 anni.

L’aspettativa di vita tendeva ad essere maggiore nelle popolazioni asiatiche e per l’Alzheimer rispetto ad altri tipi di demenza. Inoltre, i ricercatori hanno scoperto che i dati sull’aspettativa di vita non erano cambiati molto nel corso dei decenni coperti nello studio.

Il team ha anche esaminato il tempo prima che qualcuno fosse ricoverato in una casa di cura dopo una diagnosi – sebbene ci fossero meno dati consistenti disponibili qui, quindi questi risultati devono essere interpretati con maggiore cautela. In media, circa un terzo delle persone si ritrova in una casa di cura entro tre anni da una diagnosi di demenza.

“In linea con il tempo di sopravvivenza, il tempo per il ricovero in casa di cura era più breve con l’età avanzata e più breve per sottotipi diversi dalla malattia di Alzheimer,” scrivono i ricercatori.

“Tuttavia, l’inferenza da questi risultati è stata ostacolata dalla mancanza di precisione e da sfide metodologiche.”

Con circa 10 milioni di persone in tutto il mondo che ricevono ogni anno una diagnosi di demenza, informazioni altamente accurate saranno fondamentali per fornire cure e supporto adeguati a coloro che sono colpiti e alle loro famiglie. Non c’era stata una revisione completa come questa per oltre dieci anni, quindi un aggiornamento era necessario – e c’è ancora molto da analizzare.

“Futuri studi sulla prognosi individualizzata dovrebbero idealmente includere i pazienti al momento della diagnosi, tenendo conto di fattori personali, fattori sociali, fase della malattia e comorbidità, valutando misure di risultato funzionale rilevanti oltre la sola sopravvivenza,” scrivono i ricercatori.

La ricerca è stata pubblicata in BMJ.